Por Lady Kelly Farias da Silva
Terapeuta Ocupacional - Casa Durval Paiva
Crefito:14295-TO
Epidermólise
Bolhosa (EB) é uma doença genética que possui a sua peculiaridade clínica
variável e uma das características é a formação de bolhas na pele e mucosas.
Estas podem ser espontâneas ou provocadas por algum trauma. Não se trata de uma
doença contagiosa, mas existe nessa patologia o risco de infecções. Nesse caso,
através de um olhar holístico de uma equipe multidisciplinar, é possível
perceber o grande impacto que a doença pode causar na vida do paciente, devido
a fatores que interferem nos mais variados aspectos, que perpassam pelos
físicos, sociais e emocionais.
As inúmeras
formações de bolhas com cicatrização progressiva durante a infância, geralmente
leva a fusão dos dedos das mãos e dos pés (pseudosindactilia), trata-se da
ligação entre os dedos, além de apresentar comprometimentos como contraturas
articulares, afetando o cotovelo, as mãos e os joelhos, afetando
consequentemente sua mobilidade, ocasionado atrofia muscular.
A paciente
A.B., diagnosticada com uma doença hematológica crônica, também é portadora de
epidermólise bolhosa. Ela é assistida pela Casa Durval Paiva e, devido às
problemáticas das patologias, recebe o acompanhamento de uma equipe com o
objetivo de propiciar qualidade de vida, de acordo com as possibilidades da
paciente, considerando sempre suas potencialidades.
As
complicações psicomotoras são características da doença que estão diretamente
associadas a incapacidade física com consequência psicológica, desta forma, é
necessário dispor ao paciente e sua família um suporte e acolhimento
humanizado, com especial atenção à promoção da aceitação da doença e prevenção
da sobreproteção e isolamento do paciente.
Nesse
contexto, o terapeuta ocupacional que faz parte da equipe multidisciplinar,
presta a assistência à pessoa com epidermólise bolhosa e promove a prevenção,
tratamento e reabilitação de pacientes atingidos por quaisquer problemas ou
doenças que afetam o seu cotidiano. Pelo fato de ter uma visão globalizada
sobre o outro, busca proporcionar maior autonomia e independência nas
atividades diárias, maior participação social e restruturação do seu dia a dia,
para um desempenho ocupacional satisfatório.
Em se
tratando da paciente A.B., a terapia ocupacional é importante na prevenção das
contraturas progressivas, assim como, na junção dos dedos, que afeta
consideravelmente suas funções, como: a escrita, o ato de pentear o cabelo,
abotoar uma blusa, dar laço no cadarço e até escovar os dentes sem a ajuda de
outras pessoas. De acordo com essa perspectiva, foi confeccionado uma
tecnologia assistiva, que contribui para proporcionar ou ampliar habilidades
funcionais da pessoa com deficiência, para promover uma vida mais independente,
inclusiva e permitir que a pessoa execute tarefas que antes não conseguia ou
tinha dificuldade em realizar. Nesse caso, para a paciente A.B. foi
desenvolvido um recurso para facilitar a escovação dos dentes, em seguida, a
paciente passará pelo processo de treino do recurso, para que seja utilizado de
forma adequada, para que este passe a ter a função desejada de forma
independente.
Atualmente
não há cura definitiva para a epidermólise bolhosa, o tratamento é o alívio dos
sintomas, oferecendo o suporte necessário, considerando que os impactos na vida
dessas pessoas são significativos, onde são afetados aspectos físicos, sociais
e emocionais. Geralmente, os pacientes necessitam da assistência de terceiros
para a realização das atividades diárias mais simples, sendo assim, o processo
terapêutico é contínuo, a fim de alcançar a independência e a qualidade de vida
necessária ao portador da doença, favorecendo o desenvolvimento psicomotor e
estimulando-o nas atividades do cotidiano, visando a independência e
ressignificando a vida.
Casa de Apoio à Criança com Câncer Durval
Paiva
Assessoria de Comunicação
Sandra Cerqueira
Assessora de Imprensa
Imagem relacionada à divulgação
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